181011 dineco kuhinje baner 180607 tepih servis baner2

  • 150123 baner apis3
  • 150123 baner apis2
  • 150123 baner apis1

170406 банер бутик ско
  • 170513 sl industry hotel banner 210x170 v1
  • 170513 sl industry hotel banner 210x170 v2
  • 170513 sl industry hotel banner 210x170 v3
170901 best baner
 
 
 
 
Vijesti Trebinje

Tijana Bošković organizovala humanitarnu večeru za obeljele od Laforine bolesti

Naša proslavljena odbojkašica, Tijana Bošković samo je jedna u nizu sjajnih osoba, sportista, koja je svoju harizmu stavila u službu humanosti.

180910 tijana

Najbolja odbojkašica Evrope, Boškovićeva organizovala je humanitarnu večeru u cilju prikupljanja sredstava za lečenje dece koja su obolele od Laforine bolesti (najteži oblik epilepsije). Pokretači cele akcije i osnivanja fonda za pomoć pronalasku leka protiv ove opake bolesti su roditelji dve devojčice iz Banja Luke, porodica Gajić.

180910 savo

Foto: Promo
Savo Milošević i Tijana Bošković
Humanitarnoj večeri koja je održana u restoranu "Zvezdara teatra" u Beogradu odazvao se veliki broj istaknutih srpskih sportista, svetskih asova, sportskih radnika, mnogi koji su želeli da svojim prilozima pomognu deci kojima je pomoć neophodna. Večeri je prisustvovala kompletna odbojkaška ženska selekcija Srbije, aktuelne šampionke Evrope, deo muške odbojkaške selekcije Srbije koju očekuje put u Italiju gde se održava Svetsko prvenstvo, vodeći ljudi Odbojkaškog saveza Srbije na čelu sa predsednikom OSS Zoranom Gajićem i generalnim sekretarom Ivanom Kneževićem. Bili su prisutni i predsednik KSS Predrag Danilović sa suprugom i kćerkom, našom teniskom zvezdom, Olgom Danilović, te košarkaška reprezentativka Srbije Sonja Petrović, potpredsednik FSS Savo Milošević, fudbalski trenerski stručnjak Vladimir Vermezović i mnogi drugi proslavljeni sportisti naše zemlje.

180910 danilovic

Foto: Promo
Tijana Bošković, Predrag i Olga Danilović
"Zahvaljujem se svim dragi prijateljima i ljudima koji su se odazvali mom pozivu da prisustvuju ovoj humanitarnoj večeri i doprinesu da se Laforina bolest, najteža epilepsija ljudskog roda, izbriše sa lica zemlje. Naše malo, njima znači mnogo, a opet mi zajedničkim snagama možemo sve. Živimo u vremenu u kojem je jako puno onih kojima je pomoć preko potrebna i pozivi za pomoć dolaze sa svih strana. Pomozimo uvek koliko možemo i budimo zahvalni Bogu i životu da smo u situaciji da možemo nekome pomoći", rekla je Boškovićeva.

Kako bismo vam približili priču o Laforinoj bolesti i ovoj akciji, kojoj se Tijana sa ponosom odazvala, prenosimo vam pismo gospođe Snježane Gajić, majke dece obolele od ove bolesti.

"Maja 2007. godine našim kćerkama, Tatjani Gajić (rođenoj 1991. godine) i Milani Gajić (rođenoj 1993. godine) postavljena je dijagnoza Laforine bolesti. Radi se o jednom od najtežih epileptičkih sindroma, čiji simptomi se javljaju iz punog zdravlja oko petnaeste godine i veoma brzo oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo - hod, govor, sposobnost čitanja, pisanja, žvakanja, gutanja... Iako sam lekar, pedijatar, nisam dovoljno znala o ovoj retkoj i razarajućoj bolesti. Razarajuće teška je bila i spoznaja da se veoma malo radi na istraživanju ove bolesti koja se najčešće pojavljuje u zemljama Sredozemlja – Španija, Francuska, Italija (najviše, preko 40 pacijenata) Balkan, ali i SAD, Kanada, Indija, Pakistan...

Suprug i ja smo veoma brzo donijeli odluku da uzmemo učešće u finansiranju laboratorije profesora Minasiana u Sikids klinici u Torontu. Izašli smo u medije, animirali javnost, prikupljali sredstva, do sada poslali oko 700.000 dolara, postali najveći donator o čemu je i ove godine stigao godišnji izveštaj sa Sikds klinike na kućnu adresu. Tako smo zajedno sa ljudima dobre volje i drugim donatorima doprineli da se prvi lek za Laforinu bolest očekuje do kraja 2018. godine, najkasnije u prvoj polovini 2019. godine, uz tvrdnju istraživača da će lek pomoći i Alchajmerovoj bolesti, ALS-u, Hantingtonovoj bolesti i još nekim srodnim glikogenozama.

Samo ove godine nemilosrdna i nepojmljivo brutalna Laforina bolest odnela je živote tri mlada momka sa prostora bivše Jugoslavije. Ovaj prvi lek će zasigurno spasiti mnoge živote, ali obzirom da nije savršen, moraće se aplicirati svakih dva mjseca u kičmeni kanal, istraživanje na njegovom usavršavanju se nastavlja i mi smo zajedno sa porodicom Blečić iz Zaklopače kod Beograda, čija kćerka je takođe oboljela, istraživačkom timu proslijedili preko 100.000 dolara. U Beogradu imamo još jednu obolelu devojku, Nikicu Vukčević, a u BiH Alminu Salkić.

Našu stariju kćerku Tatjanu smo izgubili oktobra 2014. godine, ali smo nastavili da se borimo na razne načine i za našu Milanu i svu Lafora decu sveta. Te godine sam napisala knjigu pod nazivom "Izgubila životnu bitku, pobediće Laforinu bolest", posvećenu našoj Tatjani, ali i svoj ranjenoj djeci. Prodato je deset tiraža, knjiga je prevedena na engleski i sva sredstva su uplaćena timu profesora Minasiana. Potom je uslijedila druga knjiga poezije pod nazivom "TACI" srpsko – engleska varijanta, prodato je već četiri tiraža i sav novac takođe prosleđen timu.

Borba naše male, teško ranjene porodice je očito pokretačka i motivaciona i motivisala je mladog, već nagrađivanog režisera Denisa Bojića da načini film o ovoj borbi pod nazivom "Lica Lafore". Film je prikazan i na 32. internacionalnom kongresu neurologa – epileptologa, koji je u septembru 2017. godine održan u Barseloni, 13. decembra u Strazburu, u Evropskom parlamentu, u Parlamentu Republike Srpske, Parlamentu BiH, u Skupštini grada Banjaluka i na mnogim medicinskim fakultetima na prostoru bivše Jugoslavije, a 5.09. 2018. biće prikazan u San Diegu, u farmaceutskoj kompaniji Ionis farmaceutikals, koja će proizvoditi lijek. Film je osvojio već pet prestižnih nagrada na međunarodnim filmskim festivalima širom svijeta i po oceni mnogih kompetentnih ljudi djeluje motivaciono i pokazuje jedan od modela kako je moguće boriti se protiv rijetkih i teških bolesti uopšte", napisala je u pismu Snježana Gajić.

Istu sudbinu deli i majka Danijela Blečić kojoj je kći Ljubica obolela od iste bolesti.

"Zahvaljujem se Tijani na organizaciji ove humanitarne večeri kao i svim sportistima koji su se odazvali i učinili ovaj plemeniti gest. Nisam veliki govornik, zato ću pročitati sastav koji je moja Ljubica napisala pod naslovom 'Hoću da te označim rečima svete moj' ":

"Kada sam bila sasvim mala moj svet je bio omeđen gvozdenom ogradom oko dvorišta moje kuće. Tu se odvijao moj život. Bilo je dovoljno mesta za dečija igrališta, za kućice za lutke, skrovišta za psa. Po nekim ćoškovima su se skrivale sitne radosti i velike tajne od starijih. Uvek sam se pitala kuda vodi seoski put? Na koju stranu ljude odvoze retki autobusi? Čega sve ima iza tuđih ograda?

Nizale su se godine. Vreme je teklo tiho i neprimetno. Upoznavala sam nove ljude. Bilo je sve više očiju kojima sam se radovala, ruku pruženih na pozdrav i prijateljstvo. Tuđe kuće i dvorišta i nisu baš toliko zanimljivi. Uostalom, liče jedna na drugu.

Stariji iz okoline, drugari, knjige, greške, uspesi su me učili životu. Moji mi pričaju dragu mi priču: 'Kao sasvim mala uvek sam se veselila. Kada bi smo se potukle oko iste lutke neka od mojih drugarica je morala da besna prekine plač. Pronašla bih joj neku bubicu u kosi. Prevarila bih je da je baš tada neko doziva njenoj kući, ili bih smislila već neku sitnu pakost'.

Radost, veselje, muzika, smeh, su mi i danas i svet i život. U njih uvek rado primam sve drugare spremne za slatke tajne i vesele priče i šale“. (Izvor Blic)